Les bienheureux, Julien Dufresne-Lamy

 Auteur : Julien Dufresne-Lamy

Editeur : Editions Plon

Genre : Littérature française, contemporaine

Parution : 25 Août 2022   -   237 pages

Ma note :

⭐⭐⭐⭐⭐

“Il y a dans chaque maladie rare le chuchotement d'un roman, le frémissement d'une histoire. Dans celle-ci, ils ont tous les yeux bleus. De ce bleu, ils me regardent tendrement et c'est la même couleur, la même intensité qui paraît inventée pour eux.”

À travers ce récit touchant, Julien Dufresne-Lamy raconte l'histoire de neuf  personnages, de neuf familles, touchés par la maladie. Ils s'appellent Marius, Arthur, Enzo, Thomas, Malena, Axelle, Romain, Marie et Svetlana. Ils ont un syndrome rare : le syndrome Williams-Beuren. Il s'agit d'une maladie orpheline entraînant des troubles cardiaques, un retard mental, une hypersensibilité et une perte d'autonomie. On n’en guérit pas, on vit avec. 

Dans son texte, l'auteur décrit la rencontre avec ces êtres dont la particularité est aussi d'être souriant, joyeux et aimable. Ils ont toujours l'air heureux malgré le handicap, les difficultés de la vie quotidienne et la différence. 

Ces personnes un peu particulières et uniques sont aussi “sensibles à la poésie, au rythme, aux émotions et, grâce à une excellente mémoire visuelle et auditive, sont douées pour la musique et l'apprentissage des langues. La plupart d'entre elles bénéficie même de ce qu'on appelle l'oreille absolue.”

Et, il y a aussi Anne-Laure, François, Carine, Sylvie ou Anne-Cé, les parents de ces enfants. Ils racontent leur parcours, de la naissance au diagnostic, l’acceptation, puis les prises en charges thérapeutiques, la scolarité, les adaptations quotidiennes, la vie de tous les jours et surtout comment ils envisagent l'avenir. 

Avoir un enfant handicapé impose un changement de vie et de rythme. C'est un combat de tous les jours. 

Dans ces neuf portraits, on trouve aussi des enfants heureux, des parents courageux, actifs et aimants. 

C'est un roman lumineux, empreint d'humanité abordant l'amour et le handicap avec beaucoup de justesse.

Une très belle lecture.